娘が頭蓋骨縫合早期癒合症でした

闘病について記録していきます。

発達状況

片側冠状縫合早期癒合症が娘の発達にどう影響するのか、しないのか、記録していきます。

 

○笑顔　３ヶ月過ぎた頃

○首すわり　４ヶ月になった頃

○ハンドリガード　４ヶ月頃からごくたまに。ほぼしない。

○寝返り（左）　５ヶ月になった頃

　寝返り（右）　５ヶ月過ぎた頃

○絵本で笑顔　５ヶ月過ぎた頃

病気発見までの経緯

この病気の発見までの経緯です。

 


2022年8月　

出産直後、鼻が曲がっていることを指摘された。私としては、以下のことが気になった。

　•右目だけが開かない

　•顔が歪んでいる

　•鼻が曲がっている

 


病院では、胎盤に顔の右側をくっつけていて曲がったのかな。しばらく様子見ましょう。

とのこと。

 


それから３回違う病院で予防接種をうけるも、

何も指摘を受けなかったが、４ヶ月健診で診てくれた先生が、大泉門が閉じていることを発見。

頭蓋骨縫合早期癒合症の可能性があるのでと、大学病院へ紹介状を書いてくれた。

その時に初めてこの病気のことを知り、詳しく調べるようになった。

すると、症状が非常に当てはまる。

4ヶ月時点での気になる点は以下。

　•左右の目の大きさが違う（左目が大きい）

　•頭の形が台形（左側が小さい）

　•左側のおでこが凹んでいる

　•左のこめかみが凹んでいる、

　　骨がぼこっとしてる

 


この病気は、小児科の先生でもなかなか気付くことが難しいらしい。

私たちは不幸中の幸いだったのかな…。

 


ざっくりとこんな感じの経緯です。

　

#頭蓋骨縫合早期癒合症